Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se svake godine poslednjeg dana februara – 28. februara, a u prestupnoj godini 29. februara, na najređi datum u kalendaru. Simbolika ovog izbora jasna je – retke bolesti predstavljaju retke dijagnoze, ali njihov zbir čini veliki globalni zdravstveni izazov.
Ovaj dan prvi put je obeležen 2008. godine na inicijativu evropske organizacije EURORDIS (Evropska organizacija za retke bolesti), sa ciljem podizanja svesti javnosti, unapređenja dijagnostike, lečenja i podrške obolelima i njihovim porodicama. Danas se Međunarodni dan retkih bolesti obeležava u više od 100 zemalja sveta.
Prema procenama stručnjaka, postoji između 6.000 i 8.000 različitih retkih bolesti. Iako se svaka pojedinačno javlja kod malog broja ljudi, ukupno pogađaju više od 300 miliona osoba širom sveta. U Evropskoj uniji bolest se smatra retkom ako pogađa manje od pet osoba na 10.000 stanovnika.
Oko 72 odsto retkih bolesti su genetskog porekla, a veliki broj njih javlja se već u detinjstvu. Mnoge su hronične, progresivne i potencijalno životno ugrožavajuće. Jedan od najvećih problema sa kojima se pacijenti suočavaju jeste kasno postavljanje dijagnoze, jer su simptomi često nespecifični i nedovoljno prepoznati.
Obeležavanje ovog dana ima za cilj da skrene pažnju na potrebu razvoja terapija, dostupnost inovativnih lekova, ali i na značaj socijalne podrške i inkluzije. U mnogim zemljama organizuju se tribine, kampanje, osvetljavanje javnih zgrada u simboličnim bojama i susreti udruženja pacijenata.
Međunarodni dan retkih bolesti podseća da, iako su pojedinačne dijagnoze retke, solidarnost i podrška ne smeju biti retke. Podizanje svesti, razumevanje i institucionalna podrška ključni su koraci ka boljem kvalitetu života obolelih i njihovih porodica.
